Nueva herramienta on-line del Observatorio de Bioética y Derecho de la Universidad de Barcelona

Interesante iniciativa del Obserbvatorio de Bioética y Derecho de la Univerdad de Barcelona para intentar ayudarnos a todos un poco a resolver las dudas que nos asaltan cada día.

Es una plataforma on-line en la que intentan aportar respuestas de manera genérica a las dudas más habituales en los temas más controvertidos , apoyadas todas ellas en los documentos elaborados por el centro.

Los temas tratados inicialmente son tres: reproducción humana asistida e investigación; adolescencia, salud sexual y reproducción y voluntades anticipadas

Podeis consultar la página en esta dirección:   http://www.libertadparadecidir.es/

EL RETO DEL DOBLE PAPEL: MÉDICO-FAMILIAR ¿IMPOSIBLE, DIFÍCIL O UN ACTO DE AMOR?

Todos sabemos que tratar a un paciente al que se le diagnostica un cáncer solo susceptible de tratamiento paliativo es un reto para cualquier médico, pero…  ¿que ocurre cuando además de ser el médico que se ha de ocupar de los cuidados del paciente somos uno de los familiares más allegados (padre, hermano, etc.)?¿Se puede hacer o por el contrario debemos evitarlo a toda costa por el bien del enfermo?

Seguro que las opiniones pueden ser muy variadas y que la recomendación general ha de ser evitarlo en la medida de lo posible, ya que es muy difícil mantener la objetividad y pueden aparecer múltiples problemas tanto por parte del enfermo (ocultaciones de algunos síntomas o inquietudes por no querer angustiar al familiar y que sí plantearía en caso de ser otro el médico responsable), como por parte de la familia (dudas sobre si las decisiones tomadas han sido las correctas y que pueden deteriorar las relaciones futuras) o por parte del propio familiar-médico (inseguridades, ansiedad, aumento de la probabilidad de duelo patológico por dudas futuras sobre algunas decisiones tomadas durante el proceso)

Es por tanto seguro que los retos que se plantean en estas situaciones son múltiples y cada vez más complicados a medida que la enfermedad avanza, pero si finalmente se toma la decisión de asumir el control médico del proceso nos encontraremos ante tres tipos de retos fundamentalmente.

En primer lugar en muchas ocasiones es difícil hacer el diagnóstico, ya que tenemos tendencia a quitar importancia a síntomas o tratarlos en familiares sin una adecuada exploración por ser consultas informales, expresadas de forma banal en reuniones o visitas familiares, lo que puede dar lugar a retrasos diagnósticos. Por otro lado una vez establecida la sospecha, es cierto que contamos con la ventaja de conocer y disponer de algunos “atajos” que nos permiten acelerar el proceso diagnóstico y de inicio del tratamiento.

En segundo lugar se plantea el reto de hasta donde continuar con el tratamiento “curativo-paliativo”, ya que carecemos de la visión objetiva que habitualmente intentamos aportar a enfermos y familiares sobre la situación real de la enfermedad y sus posibles tratamientos, haciendo que en algunas ocasiones nos acerquemos peligrosamente al encarnizamiento terapéutico por conocer incluso tratamientos experimentales que puedan aportar una mínima esperanza a la que aferrarse o a la abstención terapéutica  prematura, ya que conocemos con más exactitud el infausto pronostico y podemos tender a desesperar antes que un familiar “normal”. Todos conocemos casos o hemos oído hablar de ellos, de médicos que al conocer el diagnóstico de cáncer terminal o enfermedad degenerativa han optado por el suicidio ante el temor del futuro que les esperaba.

 Y en tercer lugar y como reto más difícil nos encontramos con los momentos finales, llenos de emotividad para todos y en los que hemos de tomar decisiones como en que momento realizar una sedación paliativa. Es siempre complicado juzgar el momento oportuno para iniciar este tipo de tratamientos, pero más aún cuando hay una implicación personal importante, ya que parece que seamos los responsables del fallecimiento, de anticipar un final que nunca querríamos que llegase y por tanto hay una tendencia a retrasar la administración de la medicación corriendo el riesgo de llegar tarde.

Por todo esto, el tratar a un familiar durante un proceso como este es una mezcla de amor al enfermo, responsabilidad ante el resto de familiares no sanitarios y exámenes continuos de conciencia (y muchas noches de insomnio) para nosotros  en nuestro doble papel que en ocasiones puede ser difícil de sobrellevar.

Es importante al inicio de la enfermedad plantearse, con un examen sincero de conciencia, si vamos a ser capaces de sobrellevar estas responsabilidades antes de asumir el proceso, para intentar buscar soluciones alternativas con algún compañero en caso de no considerarnos capacitados y es importante ir re-examinando la situación a lo largo del proceso, para ver si en alguno de los puntos importantes (enfermo, familia y  nosotros mismos) esta apareciendo algún problema o fisura que pueda complicar los momentos finales.

Y en esos momentos finales hay que intentar buscar apoyos que nos ayuden a ver que esto se acaba. Muchas veces es el propio enfermo quien nos lo hace ver (“ha llegado el final”, “ya no merece la pena seguir”, “estoy agotado”) y solo es necesario escucharle de forma sincera sin imponer nuestro criterio. Una vez tomada la decisión de sedar al enfermo, plantearla al resto de la familia explicando como será el proceso para que todos se puedan despedir de forma adecuada y continuar adelante, sabiendo que es la enfermedad la que nos obliga a tomar esa decisión y que, aunque en esos momentos ya no sea capaz de expresarlo, estaremos proporcionando al enfermo todo nuestro amor y conocimientos para superar este último trance de la forma más digna y humana posible.

Estas reflexiones no pretenden ser un tratado de cuidados paliativos, de los cuales existen muchos y de gran calidad, ni tampoco es el formato adecuado para un estudio en profundidad de estas situaciones y todas sus implicaciones éticas, sino sencillamente el  reflejo de una experiencia personal en la que sí se asumió el reto, muy difícil de vivir, pero muy enriquecedora desde múltiples puntos de vista y que espero que pueda aportar algo a aquellos que tengan la mala suerte en el futuro de encontrarse con una situación similar.

Gracias “Yayo”